Nieuws

Vanuit haar gezellige woonkamer vertelt Joke de Groot haar ervaringen van de afgelopen jaren. Joke vraagt ons om haar voornaam te noemen. Ze was mantelzorger voor haar man, Hugo, die vasculaire dementie kreeg. Voorjaar 2023 is haar man overleden. 

Joke had zich goed voorbereid op ons gesprek door alvast op te schrijven wat ze vooral genoemd wilde hebben. Veel ervan had te maken met de rol die casemanager dementie, Arie Wijtsma, had in de begeleiding en ondersteuning van haar en haar man. 

Vasculaire dementie
“Eerst kon Hugo slecht zien. Toen merkte ik een karakterverandering bij Hugo. We gingen samen naar de huisarts want ik had de indruk dat er, naast slecht zicht, meer aan de hand was. De huisarts vroeg aan Hugo hoe het met hem ging. Daarop zei hij uit zichzelf: Ik heb mien goed wies kapot (mijn geheugen werkt niet goed meer). Kort daarna werd de diagnose vasculaire dementie bij mijn man gesteld.”

Gelijk halen
“Toen ik wist dat het bij Hugo om dementie ging, vond ik het gemakkelijker om met hem om te gaan. Ik dacht vanaf dat moment, hij kan er niets aan doen. Maar het werd wel steeds moeilijker. We kregen steeds meer discussies en hij werd soms boos. De huisarts stelde voor om contact te zoeken met een casemanager die gespecialiseerd is in het begeleiden van mensen met dementie en hun naasten. We leerden casemanager Arie kennen en toen merkte ik pas wat ik allemaal gemist had. Toen dacht ik, wat ben je eigenlijk onwetend. Dementie heb je samen. Ik wist toch niet goed meer hoe ik ermee om moest gaan. Arie leerde me dat ik er niet te veel bovenop moest zitten, meer moest loslaten. Ik zei vaak tegen mijn man, het klopt niet wat je zegt, en dan wilde ik mijn gelijk halen. Maar Arie liet me inzien dat mijn man het gewoon niet wist en dat ik hem dan beter gelijk kon geven. Dat gaf mij uiteindelijk veel meer rust.” 

“Van Arie nam hij alles aan”
“Op een gegeven moment werd Hugo incontinent. Zelf ontkende hij dat. Arie ging met hem in gesprek en vroeg hem of het niet handiger zou zijn om ander ondergoed te dragen. Daar was mijn man het mee eens. Van Arie nam hij veel meer aan dan van mij. Ook stelde Arie voor om naar de Dagopvang te gaan. Dat zag Hugo niet zitten. Arie kwam met twee aardige dames van de Dagopvang bij ons thuis om te praten en hem uit te nodigen. Dat werkte en hij vond het prettig om bij de Dagopvang te zijn. 

Ondertussen ging de dementie steeds verder. Mijn man waste zich niet meer. Als ik daar iets over zei, ontkende hij het. Hij zei stellig dat hij zich wel had gewassen maar ik wist zeker dat het niet het geval was. Zo’n discussie vond ik moeilijk, ik appte Arie dan en Arie liet weten dat we het snel konden bespreken. Arie ging daarop met mijn man in gesprek en vroeg of hij zichzelf nog kon wassen. Dat was het geval. Maar Arie liet ook weten dat hij zich volgens mij niet waste. En Arie herinnerde mijn man eraan dat hij zelf had gezegd “Ik heb mien goed wies kapot”, dat houdt in dat je alles niet meer zo goed weet. Jij denkt echt dat je jezelf gewassen hebt, maar bent het vergeten en je vrouw ziet dat je je niet gewassen hebt. Jullie hebben beiden gelijk. Zou het misschien goed zijn als er thuiszorg komt, dan kunnen zij je douchen. Toen vond mijn man het wel goed. Hij nam van Arie alles aan.

Hugo kreeg oedeem waardoor hij minder goed kon lopen. Een rollator zag hij niet zitten, dan zeggen de mensen daar loopt die De Groot. Arie haakte daar dan op in met beter dat je loopt dan dat je er ligt. Arie regelde een rollator en een ergotherapeut die mijn man hielp de rollator goed te gebruiken. Daarna was het gebruik van de rollator geen probleem meer. Door zijn kennis van dementie en zijn rust, kreeg Arie het voor elkaar dat mijn man vertrouwen had en veel van Arie aannam.

Op een gegeven moment lukte het niet meer om zelfstandig naar het toilet te gaan en om boven te slapen. Er kwam een bed in de kamer. Dat was erg onrustig voor mij. Ik sliep niet goed omdat ik hoorde dat mijn man vaak uit bed ging. Mede door het oedeem door nier- en hartfalen had Hugo inmiddels zoveel zorg nodig dat het thuis niet meer lukte. Arie zag dat ook. Hij ging in overleg met de huisarts, praktijkondersteuner en de thuiszorg. Het was zo mooi om te zien dat zij zo’n goed contact met elkaar hadden. Samen hebben we besproken wat de beste plek was voor mijn man. Daarna is hij naar een hospice gegaan waar hij nog een aantal fijne maanden heeft doorgebracht met liefdevolle zorg van de medewerkers en de vele vrijwilligers.”

Bloementuin
Joke woont nog zelfstandig, daarbij geniet ze vooral van haar prachtige tuin. Plantjes stekken en haar bloemen verzorgen is haar grootste hobby. Natuurlijk nemen we even een kijkje. 

Casemanagers zijn onmisbaar
Joke vraagt ons nadrukkelijk om te vermelden dat de begeleiding van de casemanager haar zo enorm goed heeft geholpen. “Arie was er op momenten dat ik hem nodig had. Zonder de casemanager had ik het niet gered, was ik er zelf aan onderdoor gegaan. Casemanagers zijn onmisbaar. Niet alleen voor de mensen met dementie maar zeker ook voor de naasten, de mantelzorger.”

Lees ook het ervaringsverhaal van Arie, waarin hij vertelt over zijn werk als casemanager dementie.