22 augustus 2023
“Ieder gezin is anders, je kunt nooit zeggen: deze meneer heeft Alzheimer en dat zal wel zo en zo verlopen. Ieder mens is uniek, net als iedere situatie. Ook het verwerken van de boodschap als je de diagnose dementie krijgt, is voor iedereen anders. De een is er heel open over en zegt: mijn moeder had ook dementie, ik hoop dat ik net zo’n blij persoon met dementie wordt als mijn moeder. De ander ontkent het in alle toonaarden. In het eerste contact met mensen probeer ik het ijs te breken en zo goed mogelijk aan te voelen welke sfeer passend is. Kan ik hier iets met een grap of grol bereiken of moet ik juist voor een serieuze benadering gaan? Het krijgen van een klik en vertrouwen is heel belangrijk om iemand met dementie en de mantelzorger te mogen begeleiden in het proces.”
Wilma Janssen (59) is casemanager dementie bij Liemosa en geeft ons een inkijkje in haar werk. Wilma werkte jarenlang als wijkverpleegkundige totdat ze een collega tegenkwam die casemanager dementie was. Ze sprak haar collega regelmatig en door haar verhalen raakte Wilma steeds enthousiaster over het vak. Het heeft ertoe geleid dat ze zelf ook casemanager werd. Ze heeft er geen moment spijt van gehad.
Huisbezoek
We vroegen Wilma hoe een huisbezoek verloopt. Wilma: “Ik noem het woord dementie pas als mensen er zelf over beginnen. Tot die tijd spreek ik over geheugenproblemen. Tijdens het eerste gesprek kijk ik hoe de sfeer in huis is, hoe ik word ontvangen, hoe mensen erbij zitten. Daarna praten we vaak over de achtergrond van de mensen door vragen te stellen over de familie waarin ze opgroeiden, wat hun beroep was en welke hobby’s men heeft. Van het verleden gaan we dan in het gesprek langzaam naar het heden. Ik vraag waar mensen tegenaan lopen, wat moeilijker gaat dan voorheen. We praten over het doel dat mensen willen bereiken, bijvoorbeeld, zo lang mogelijk samen blijven met hun partner. En welke ondersteuning nodig is om dat doel te bereiken. Maar ik vraag ook waar iemand blij van wordt. Samen kijken we dan wat er nodig is om te zorgen dat er leuke momenten zijn in de week waar iemand naar uit kan kijken. In de gesprekken gaat het niet alleen om de cliënt maar ook zeker over de rol van de partner of mantelzorger. We kijken samen naar wat nog wel mogelijk is. Naar de kwaliteit van hun leven en hoe zij plezierige momenten met elkaar kunnen beleven.”
KOP-groep
“Als cliënten dat willen, kunnen ze in Zevenaar de KOP-groep bezoeken. Elke twee weken komt een groep mensen bij elkaar die een vergelijkbaar proces doormaakt vanwege geheugenverlies. We proberen hen te ondersteunen in het proces maar ook te triggeren om zelf aan te geven wat ze leuk vinden om te doen. Dat kan iets groots zijn maar veelal gaat het om kleine dingen. Als iemand iets noemt, gaan we met de hele groep op pad. Zo zijn we een paar keer naar de moestuin van Kasteel Zevenaar geweest om zogenaamde vergeten groenten te kopen, een kopje thee te drinken en om te genieten van een ijsje. We bezochten de Turmac Cultuurfabriek, waar nu het gemeentehuis van Zevenaar gehuisvest is. Een deelnemer van de KOP-groep heeft daar vroeger gewerkt en vond het mooi om herkenbare dingen te zien van zijn werk. We gaan daarover dan samen in gesprek.
De KOP-groep is ook een plek waar we serieus het gesprek aangaan als mensen zich zorgen maken over hun partner die steeds meer taken krijgt omdat zij die zelf niet meer kunnen. Of als ze zich zorgen maken over de tijd dat het niet meer lukt om zelfstandig te wonen. De KOP-groep kan als opstapje fungeren naar Dagactiviteiten. Omdat enkele bezoekers daar al naar toe gaan en vertellen wat ze er doen of meemaken, wordt de drempel voor anderen lager om eens een kijkje te gaan nemen.”
Wilma stuurt het thuisfront regelmatig een berichtje en foto’s van hetgeen ze bij de KOP-groep hebben gedaan of besproken. Als bezoekers het dan niet meer precies weten, kan men er thuis op inhaken en plopt het soms weer op.
Mantelzorger
“Mantelzorgers adviseer ik over praktische zaken zoals het opstellen van een levenstestament, het regelen van de bankzaken maar ook over manieren om structuur aan te brengen in de dag. Als casemanager ben je een coach, adviseur, vraagbaak en vertrouwenspersoon voor de mantelzorger. We bespreken hoe je het beste kunt omgaan met de partner met dementie. Hoe je weerstand of een welles-nietes-situatie voorkomt. Bijvoorbeeld door wat meer mee te bewegen. Ik leg uit dat mensen met dementie heel gevoelig zijn voor sfeer. Ik informeer de mantelzorger over de mogelijkheden die er zijn om andere mensen in een vergelijkbare situatie te ontmoeten, zoals tijdens het lotgenotencontact, het Alzheimer Café en het Mantelzorg Café maar ook welke informatie ze kunnen vinden op alzheimer-nederland.nl.
Naarmate het geheugenverlies vordert ben je er als casemanager 70% voor de mantelzorger en 30% voor de cliënt. De rol van de mantelzorger is belangrijk om zo lang mogelijk zelfstandig te kunnen wonen. Zij zijn het externe geheugen, de harde schijf, het anker, de agenda en de gids in het leven van hun partner met dementie. Het is belangrijk dat mantelzorgers op de been blijven. Daarom zal ik altijd zoeken naar de ondersteuning die nodig is om de mantelzorger te ontlasten. “
Samenwerking ergotherapeut
Wilma vertelt ons over de functie van de ergotherapeut en hoe zij samen naar oplossingen zoeken. “Een ergotherapeut observeert, kijkt of handelingen veilig verlopen en geeft praktische tips. Zo kan de ergotherapeut de wekelijkse structuur op een memobord vastleggen en helpen dit vorm te geven of een hulpmiddel bieden waarbij men boodschappen alleen maar hoeft aan te vinken. Ook observeert de ergotherapeut hoe een cliënt achter een rollator of de trap op loopt. Bij oplossingen kun je denken aan wandbeugels bij het toilet, de douche of de trap. Kleedjes weghalen als die de veiligheid belemmeren. Een lampje onder de traptreden of sensoren met verlichting richting het toilet. Het zijn hulpmiddelen waarbij iemand nog wel trainbaar of leerbaar moet zijn. Daarnaast kijkt de ergotherapeut ook naar de rol van de mantelzorger. Bijvoorbeeld of hij/zij de partner niet te veel uit handen neemt. Of er taken zijn die samen gedaan kunnen worden en of plaatjes kunnen helpen om dingen te vinden/op te bergen.”
Welke uitdagingen heeft een casemanager dementie?
Wilma: “Als casemanager zie je soms dat mensen het zichzelf makkelijker kunnen maken maar toch lang aan hun eigen manier van doen blijven vasthouden, dit terwijl je ziet dat ze daarin vastlopen. Men moet eraan toe zijn om bijvoorbeeld een kant-en-klaar maaltijd te bestellen in plaats van zelf te koken, soms moeten daarvoor de aardappels eerst een paar keer aanbranden.
Ook voor het aanvaarden van hulp in huis voor zware huishoudelijke werkzaamheden, is een groeiproces nodig. Men moet eraan toe zijn dat iemand helpt in het huishouden en de was in zijn of haar kast legt, of men denkt de tuin zelf nog bij te kunnen houden. Maar ook is het een drempel om een zorgmedewerker te laten helpen bij het douchen.
Als casemanager loop je soms tegen beperkingen aan zoals een wachttijd op huishoudelijke hulp, thuiszorg of omdat er geen hovenier of vrijwilliger is te vinden. Als casemanager is dat soms een reden om in een vroeg stadium het gesprek aan te gaan over veranderingen.”
Hoe ervaar je jouw werk als casemanager?
“Geen dag is hetzelfde, ik heb veel vrijheid en beheer mijn eigen agenda. Ook geeft het me veel voldoening om vakinhoudelijk met collega’s bezig te zijn. Zo zit ik nu in een projectgroep waarbij we ons verdiepen in jonge mensen met dementie en dementie en alcoholgebruik. Ik vind het fijn om vanuit een netwerk zoals Liemosa is, aan het welzijn van de cliënt en mantelzorger te werken. Vanuit het netwerk is er bijvoorbeeld afstemming tussen de huisarts, praktijkondersteuner (POH), ergotherapeuten, logopedisten, Wmo-consulenten of activiteitenbegeleider. We leren ook veel van elkaar, bijvoorbeeld als het gaat om ontwikkelingen omtrent medicatie.
Mensen met dementie kunnen nog mooie verhalen vertellen over vroeger, soms komen er wetenswaardigheden voorbij, waarvan ik dan weer leer! Dat vind ik mooi. Gesprekken kunnen soms zwaar en emotioneel zijn . Toch probeer ik tijdens mijn huisbezoek altijd een moment te vinden dat we samen even kunnen lachen. Als ik de cliënt en mantelzorger dan toch met een (glim)lach kan achterlaten, doet me dat goed, ook als mensen zeggen je mag terugkomen. Van betekenis zijn voor mensen, geeft mij voldoening. De waardering op verschillende manieren zoals mensen die laten blijken, daar word ik blij van.”
Lees ook de interviews: